A Associação Sanfilippo Brasil é uma associação civil sem fins econômicos, de duração por tempo indeterminado, com sede e foro na cidade de Florianópolis, Santa Catarina. Foi criada em 2016, por um grupo formado por familiares e amigos do Bernardo, diagnosticado com Síndrome de Sanfilippo em setembro de 2015. A associação tem por objetivo:
- Apoiar e impulsionar pesquisas científicas que resultem
em tratamentos ou curas para a Síndrome de Sanfilippo, e na melhoria da qualidade de vida dos afetados e suas famílias;
- Promover a conscientização sobre as doenças raras, em particular a Síndrome de Sanfilippo, bem como o impacto dessas doenças nas famílias afetadas e na sociedade;
- Divulgar informação de procedência científica e confiável sobre a Síndrome de Sanfilippo às pessoas afetadas e suas famílias, aos profissionais da área da saúde e à sociedade em geral.
- Estimular as famílias afetadas por doenças raras, em particular pela Síndrome de Sanfilippo, a se envolverem e se dedicarem à busca de pesquisas que possam resultar na cura dessas doenças;
- Promover a arrecadação de fundos para investimentos em pesquisa sobre a Síndrome de Sanfilippo;
- Envolver pesquisadores, empresas e institutos de pesquisa na busca por tratamentos ou a cura para a Síndrome de Sanfilippo;
- Adquirir conhecimento dos processos relevantes para a realização de pesquisas em busca de tratamentos ou cura para a Síndrome de Sanfilippo;
- Promover a geração de conhecimento por meio das observações, experiências e reflexões daqueles que vivenciam a doença, inclusive os profissionais envolvidos, para a promoção da qualidade de vida das famílias afetadas.
