Associação Brasileira de Porfiria-ABRAPO

16/05/2026

18 DE MAIO, DIA MUNDIAL DAS PORFIRIAS!

CONSCIENTIZAÇÃO!!!
INFORMAÇÃO GERA AÇÃO!!!

Mais do que datas marcadas no calendário, as campanhas de conscientização são oportunidades reais para promover mudanças, estimular uma cultura de cuidado coletivo e para salvar vidas.

Ao se envolver, mesmo que com pequenas ações, você contribui diretamente para a construção de uma sociedade mais saudável e consciente.

Seu engajamento faz a diferença.

Participe da campanha e ajude a espalhar informação de qualidade. Juntos, podemos transformar conscientização em ação.

Juntos, podemos construir um futuro com mais saúde, prevenção e cuidado para todos!

Uma oportunidade para salvar vidas, promovendo mudanças, estimulando o conhecimento, cuidados e prevenção pelos pacientes; assim como a curiosidade, interesse, atenção e dedicação às pessoas com porfirias, pelos profissionais da saúde e pelos formadores de Políticas Públicas de Saúde!

Conscientizar é acabar com discriminação, descrença, estigma, diagnóstico e tratamentos tardios e inadequados!

Sua participação vai fazer a diferença!
Participe da campanha!
Ajude a espalhar informação de qualidade!

Poste seu depoimento, publique fotos e vídeos na sua rede social e faça comentários nas redes da ABRAPO, para que as pessoas passem a saber o que acontece quando o DNA da porfiria se manifesta!

Juntos, podemos transformar conscientização em ação e construir um futuro com mais saúde, prevenção e cuidado para todos!

Compartilhe informações confiáveis!
Apoie a Associação Brasileira de Porfiria - ABRAPO!
Pratique o autocuidado!

Faça suas consultas de rotina, exames preventivos e adote hábitos saudáveis, pois seu exemplo vai inspirar outras pessoas.

Converse com sua rede ajudando a quebrar tabus e incentivando mais pessoas a se prevenirem e buscarem ajuda.

Quando essas ações são realizadas em conjunto, transformamos a simples conscientização em um impacto real e positivo na sociedade.

Informação vira atitude: o impacto da conscientização!

16/05/2026

PRINCIPAIS DESENCADEADORES DE CRISES DE PORFIRIAS AGUDAS

A prevenção de ataques de Porfirias Agudas depende da identificação e controle dos fatores desencadeadores como:

1. Uso de Medicamentos porfirinogênicos.
Pacientes antes de se medicar e médicos antes de prescrever sempre devem consultar as listas de medicamentos seguros.

2. Jejum Prolongado e Dietas Restritivas
Jejum ou dietas com baixa ingestão de carboidratos podem desencadear ataques. Recomenda-se manter alimentação regular e evitar períodos prolongados de jejum.

3. Consumo de Álcool
O álcool é um fator desencadeante clássico e deve ser evitado por pacientes com porfirias agudas.

4. Tabagismo
O cigarro também é citado como fator de risco para precipitação de ataques.

5. Estresse Físico ou Emocional
Situações de estresse intenso, seja físico (cirurgias, infecções) ou emocional, podem precipitar crises.

6. Alterações Hormonais
Em mulheres, as flutuações hormonais, especialmente no período pré-menstrual, são um fator importante para ataques recorrentes. Em casos de ataques frequentes relacionados ao ciclo menstrual, pode-se considerar terapia hormonal, sob rigoroso acompanhamento médico.

7. Infecções
Infecções agudas, podem precipitar ataques. Tratar com medicamentos seguros.

8. Perda Rápida de Peso
Dietas para emagrecimento rápido ou perda significativa de peso em curto período são desencadeantes potenciais.

Manter refeições regulares e não pular refeições, mesmo durante viagens ou períodos de doença é importante!

Resumindo:
A prevenção dos ataques de porfirias agudas é baseada na educação do paciente sobre os fatores desencadeantes, revisão rigorosa de medicamentos, manutenção de alimentação adequada, controle do estresse, e acompanhamento médico regular.

A participação ativa do paciente no autocuidado é estratégia fundamental para evitar novos episódios.

15/05/2026

GLOBAL PORPHYRIA DAY
TRABALHANDO JUNTOS PELA PORFIRIA, EM TODOS OS LUGARES.

18 DE MAIO
DIA MUNDIAL DA PORFIRIA!

A Global Porphyria Advocacy Coatition - GPAC, da qual a Associação Brasileira de Porfiria - ABRAPO faz parte, é composta por Associações de pacientes com porfiria de todo o mundo, representando todos os tipos de porfiria.

Juntos estamos mudando o mundo em relação à porfiria.

Prioridades globais de defesa de direitos.
Profissionais de saúde experientes.
Diagnóstico oportuno.
Tratamentos eficazes e cuidados apropriados.

A realidade da porfiria é muito mais do que uma lista de sintomas. Como pacientes, não temos escolha a não ser encontrar nossas próprias palavras para explicar os efeitos devastadores que essa condição pode ter em nossas vidas.

Conte sua história, compartilhe em suas redes sociais, compartilhe com "Formadores de Políticas Públicas de Saúde, com seus amigos, seus colegas de trabalho, seus vizinhos e com pessoas da comunidade em geral.

Working together for porphyria, everywhere The Global Porphyria Advocacy Coalition is made up of porphyria patient groups from around the world, representing all types of porphyria. Together we are changing the world for porphyria. Find your porphyria organisation campaign Porphyria is....

13/05/2026

VOCÊ PEDIU, NÓS OUVIMOS!
RESPOSTAS PRÁTICAS PARA AS DÚVIDAS MAIS FREQUENTES II

Sempre surgem dúvidas sobre as porfirias, não é mesmo?
Já fez sua inscrição para nosso encontro virtual de HOJE, onde mais dúvidas serão esclarecidas?

Ficamos muito felizes com a grande procura e a participação ativa no nosso Encontro virtual sobre Porfirias! Sabemos que, devido ao grande número de participantes e à complexidade da condição, muitas dúvidas ficaram sem resposta.

Queremos convidar você para o Encontro “Respostas Práticas para as Dúvidas Mais Frequentes II".

Mais uma vez teremos a honra de ter conosco quem mais conhece e entende de porfirias no Brasil, para responder exatamente ao que vocês querem saber, em termos simples e descomplicados.

Data: 13/05/2026 HOJE!!!
Horário: 20 horas
Onde: Zoom
OBS.: Clicando no link a ser fornecido após sua incrição, ou inserindo o ID da reunião e a senha diretamente no Zoom, você participará da reunião como convidado.
Se quiser participar pelo celular, você precisará baixar o aplicativo zoom.

Para garantir que vamos abordar os temas mais relevantes para você, preencha no Formulário de Inscrição (link abaixo) a sua pergunta a ser respondida.
https://forms.cloud.microsoft/r/PbTXyRG4ha Ver menos

13/05/2026

VOCÊ PEDIU, NÓS OUVIMOS!

RESPOSTAS PRÁTICAS PARA AS DÚVIDAS MAIS FREQUENTES II

Ficamos muito felizes com a grande procura e a participação ativa no nosso Encontro virtual sobre Porfirias! Sabemos que, devido ao grande número de participantes e à complexidade da condição, muitas dúvidas ficaram sem resposta.

Queremos convidar você para o Encontro “Respostas Práticas para as Dúvidas Mais Frequentes II".

Mais uma vez teremos a honra de ter conosco quem mais conhece e entende de porfirias no Brasil, para responder exatamente ao que vocês querem saber, em termos simples e descomplicados.

Data: 13/05/2026 próxima quarta-feira.
Horário: 20 horas
Onde: Zoom

OBS.: Clicando no link a ser fornecido após sua incrição, ou inserindo o ID da reunião e a senha diretamente no Zoom, você participará da reunião como convidado.
Se quiser participar pelo celular, você precisará baixar o aplicativo zoom.

Para garantir que vamos abordar os temas mais relevantes para você, preencha no Formulário de Inscrição (link abaixo) a sua pergunta a ser respondida.
https://forms.cloud.microsoft/r/PbTXyRG4ha

13/05/2026

DIA INTERNACIONAL DA ENFERMAGEM
e DIA DO ENFERMEIRO NO BRASIL

Parabéns e muito obrigada aos dedicados profissionais da Enfermagem.
Um agradecimento especial às nossas queridas Enfermeiras Porfiria!

12 a 20 de maio de 2026:

Semana da Enfermagem, com programação nacional organizada pelo Conselho Federal de Enfermagem (Cofen) e Conselhos Regionais.

O Dia da Enfermagem é celebrado em 12 de maio, em homenagem ao nascimento de Florence Nightingale e marca o início da Semana da Enfermagem 2026, que acontece em todo o Brasil com o tema “Técnica, Ética e Política: Pilares Inegociáveis do Cuidado de Enfermagem”.

Este período é dedicado à valorização, reflexão e fortalecimento da categoria, com eventos, debates e homenagens em diversas cidades.

Tema Oficial 2026
“Técnica, Ética e Política: Pilares Inegociáveis do Cuidado de Enfermagem”

Técnica: conhecimento científico e qualificação profissional.

Ética: compromisso com a vida e segurança do paciente.

Política: participação ativa em decisões de saúde e valorização da categoria.

13/05/2026

Campanha Nacional de Conscientização da Porfiria

13/05/2026

DIRETRIZES PARA O TRATAMENTO DA PORFIRIA AGUDA
REDE INTERNACIONAL DE PORFIRIA - IPNET

Você sabia?

A Rede Internacional de Porfiria IPNET convidou 34 especialistas em porfiria aguda de 17 países para juntamente com cientistas de laboratório e representantes de pacientes formar um painel de especialistas que se reuniu online, entre 2023 e 2025.

Esse painel de especialistas desenvolveu recomendações 'baseadas em evidências", abordando o manejo de crises esporádicas ou recorrentes, a prevenção de crises, o acompanhamento a longo prazo, a vigilância para câncer primário de fígado e o rastreamento familiar.

Essas diretrizes internacionais visam promover cuidados clínicos seguros e consistentes, bem como melhores resultados, reconhecendo a variação global em recursos e acesso a medicamentos de alto custo, e destacando prioridades para pesquisas futuras.

As porfirias agudas são doenças hereditárias raras causadas por deficiências parciais de enzimas na via de biossíntese do heme.

As manifestações clínicas estão associadas ao acúmulo de intermediários dessa via, particularmente o ácido 5-aminolevulínico (ALA) e o porfobilinogênio (PBG).

Três tipos de porfiria aguda são herdados como condições autossômicas dominantes com baixa penetrância clínica: porfiria aguda intermitente, porfiria variegada e coproporfiria hereditária. Todos os tipos podem se apresentar clinicamente com crises agudas.

Pacientes com porfiria variegada e, menos frequentemente, com coproporfiria hereditária também correm o risco de desenvolver bolhas e fragilidade da pele exposta ao sol, o que não é abordado nestas diretrizes.

A porfiria aguda homozigótica e heterozigótica composta, bem como a porfiria aguda recessiva extremamente rara, porfiria por deficiência de desidratase de ALA, diferem em sua apresentação clínica e também não estão incluídas neste trabalho.

Para a porfiria intermitente aguda, foi demonstrado que, na população em geral, a maioria dos indivíduos com uma variante genética patogênica nunca apresenta manifestações relacionadas à porfiria e apenas 1% tem um ataque durante a vida.

12/05/2026

DIRETRIZES INTERNACIONAIS PARA O TRATAMENTO DE PORFIRIAS AGUDAS REDE INTERNACIONAL DE PORFIRIA - IPNET https://ipnet.org/

As porfirias agudas autossômicas dominantes são doenças hereditárias raras da biossíntese do heme, caracterizadas pelo acúmulo de precursores de porfirina potencialmente neurotóxicos e crises de dor abdominal intensa com sintomas autonômicos e neuropsiquiátricos.

A gravidade da doença varia desde indivíduos assintomáticos até aqueles com crises recorrentes e potencialmente fatais.

A Rede Internacional de Porfiria convidou 34 especialistas em porfiria aguda de 17 países para formar um painel de especialistas.

O grupo convidado incluiu clínicos de diversas especialidades (medicina interna, hematologia, endocrinologia, gastroenterologia, hepatologia, neurologia e bioquímica), juntamente com cientistas de laboratório e representantes de pacientes.

O painel se reuniu online (entre 2023 e 2025) para desenvolver 15 recomendações baseadas em evidências, utilizando a metodologia GRADE (Grading of Recommendations, Assessment, Development, and Evaluations), abordando a prevenção de crises, o manejo de crises esporádicas e recorrentes, o acompanhamento a longo prazo, a vigilância para câncer primário de fígado e o rastreamento familiar.

As diretrizes visam promover cuidados clínicos seguros e consistentes, bem como melhores resultados, reconhecendo a variação global em recursos e acesso a medicamentos de alto custo, e destacando prioridades para pesquisas futuras.

Leia integralmente a Diretriz Internacional para o tratamento de porfirias agudas a partir do link a seguir:

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S235230262600044X?dgcid=author -section-snippets

10/05/2026

MÃE
Ser mãe é um ato de amor, coragem e doação diária!

Feliz Dia das Mães para todas as mulheres que transformam o cansaço em carinho e os desafios em aprendizagem!

Que este dia tenha sido repleto do amor que espalham pelo mundo!