EB DEBRA Bulgaria - Булозна епидермолиза

13/07/2026

Вярвам, че промяната започва от дома – от това как говорим пред децата си за различността, за болестите, за хората, които изглеждат „иначе“.
Нека не учим децата си да сочат с пръст, да се присмиват или да се страхуват от различното. Нека ги учим да питат, да разбират, да прегръщат, да защитават. Различността не е заплаха – тя е урок по човечност.
Апел от мен като родител: следващия път, когато детето ви види „различно“ дете и ви попита „Защо?“, не казвайте „Не гледай“, а „Нека ти разкажа“ – така не само лекуваме стигмата, но и възпитаваме хора, които няма да дискриминират, а ще бъдат до най-уязвимите.

Наричат ги „пеперудени деца“. Зад това красиво име обаче се крие една сурова реалност – живот с булозна епидермолиза. Това е рядко генетично заболяване, при

01/07/2026

Покана за участие в международно проучване на COSEB (Core Outcome Sets for Epidermolysis Bullosa),
посветено на това кои аспекти на заболяването са най-важни за хората, живеещи с булозна епидермолиза и за техните близки.

Търсят се:
- Пациенти на възраст над 16 години с EBS, JEB или DEB.
- Родители/грижещи се за деца под 16 години с EBS, JEB или DEB.
- Участници, които говорят английски език и имат интернет връзка.

Целта е гласът на пациентите и семействата да бъде в основата на бъдещите клинични проучвания и разработването на терапии за ЕБ.

Желаещите могат да се регистрират чрез приложената листовка и QR кода, след което екипът на COSEB ще се свърже директно с тях за насрочване на интервю с продължителност около 30–45 минути. Участието е изцяло доброволно.

Листовка и QR кода -https://223642a0-1d51-41b2-b8e6-d1a4ce699625.usrfiles.com/ugd/223642_8e82cb28911c436e89129c7882ad3599.pdf

28/06/2026

За първи път в България „пеперудено дете“ беше оперирано в болница „Пирогов“. Това е огромна крачка за нашата малка общност и за всички семейства, живеещи с булозна епидермолиза.

EB DEBRA Bulgaria има честта да бъде партньор и основен инициатор на това събитие – да свържем екипа на Клиниката по изгаряне и пластично-възстановителна хирургия с доц. д-р Пейдж Фокс от Stanford Medicine и да подкрепим пътя към операцията. Благодарим на всички лекари и специалисти, които вложиха време, знания и сърце, за да стане тази интервенция възможна.

Ако искате да прочетете повече за визитата, операцията и какво означава всичко това за „пеперудените деца“ в България, вижте нашия подробен разказ тук:
https://www.ebdebrabulgaria.com/dr-paige-fox-stanford-eb-pirogov

Операцията е извършена в "Пирогов", момченцето вече се възстановява у дома За първи път у нас оперираха момче, страдащо от булозна епидермолиза. При това рядко насле...

23/06/2026

Водещи практики в България: Гостуване на доц. д-р Пейдж Фокс от Stanford Medicine и надеждата за пациентите с ЕБ - предоставихме нови възможности за специалистите в България.

Едно знаково събитие за нашата общност! Вижте как преминаха двата дни на обмяна на опит, дискусии и операции на живо в "Пирогов", посветени на пациентите с "пеперуден...

11/06/2026

Преди година се събрахме в Прага с други активно действащи родители и пациенти, за да разкажем историите си, предизвикателствата и личната си мотивация.

Можете да изгледате краткия филм в линка по-долу.

29/05/2026

🛝Когато едно дете живее с булозна епидермолиза или друго рядко заболяване, разговорът с другите деца невинаги е лесен.

👧👦 „История за приятелството“ е кратка детска книжка, създадена, за да помогне на родители, учители и съученици да говорят по разбираем, спокоен и човечен начин за различията, приятелството и подкрепата.
​
📚Този материал е полезен, когато търсите подходящ начин да обясните на децата защо техен приятел или съученик може да има различни нужди, да се изморява по-лесно или да се нуждае от повече внимание и грижа. Историята не натоварва с медицински термини, а насочва вниманието към чувствата, отношението и силата на добротата.

Линк към книжката ⤵️⤵️⤵️

https://www.ebdebrabulgaria.com/%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%8F-%D0%B7%D0%B0-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D1%8F%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%82%D0%BE

22/05/2026

Напомням, че проф. Кирици приема български пациенти напълно безплатно в Дерматологичната клиника в Солун.

Прегледът е безплатен при представяне на Европейска Здравноосигурителна карта (издава се във всеки клон на Fibank при платени здравни осигуровки).

За повече информация относно записването на часове, свържете се с мен.

https://www.ebdebrabulgaria.com/krygla-masa-prof-kiritsi

28/02/2026

Happy 42nd Birthday, Racquel Russo! Living life at its fullest!

Ракел живее с гранична булозна епидермолиза (Junctional EB). Пътува из целия свят, забавлява се и е едно от най-слънчевите момичета, които познавам!