ABSM asbl / BMSV vzw

ABSM asbl / BMSV vzw Belgian association of patients and their families concerned by Marfan syndrome.

[FR] L'Association Belge du Syndrome de Marfan est une ASBL qui, avec l'aide de médecins, a pour but de :

- sensibiliser le public belge, principalement francophone, à l'existence du syndrome de Marfan;
- fournir des renseignements exacts sur le syndrome aux personnes atteintes, à leurs familles et aux professionnels de la santé;
- informer tant le public que la communauté médicale au sujet du sy

ndrome de Marfan;
- favoriser la création de groupes d'entraide locaux;
- apporter son soutien aux personnes atteintes par celui-ci ainsi qu'à leurs familles;
- représenter ses adhérents auprès des organismes publics et des associations internationales;
- soutenir la recherche médicale.
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[NL] De Belgische Marfan Syndroom Vereniging is een VZW die, met de hulp van artsen, tot doel heeft :

- het Belgische publiek, voornamelijk Franstaligen, bewust te maken van het Marfan-syndroom;
- nauwkeurige informatie over het syndroom te verstrekken aan patiënten, hun familie en gezondheidswerkers;
- zowel het publiek als de medische gemeenschap te informeren over het Marfan syndroom
- de oprichting van lokale steungroepen bevorderen
- steun verlenen aan mensen met het Marfan syndroom en hun families;
- het vertegenwoordigen van haar leden bij overheidsinstanties en internationale verenigingen
- ondersteunen van medisch onderzoek.

[NL] Salut les M's,Nieuws volgen elkaar momenteel in rap tempo op.Ik heb het genoegen jullie een webinar aan te kondigen...
24/05/2026

[NL] Salut les M's,
Nieuws volgen elkaar momenteel in rap tempo op.
Ik heb het genoegen jullie een webinar aan te kondigen dat door Vascern wordt georganiseerd in samenwerking met het UZ Gent.
Het webinar gaat over
Cardiovasculaire chirurgie bij kinderen met bindweefselaandoeningen
en vindt plaats op 9 juni van 17.30 tot 18.30 uur.
Dus, beste M's, aarzel niet om je in te schrijven. https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/cardiovascular-surgery-webinar-june-2026
Tot ziens,
Cécile

Salut les M's,Le monde de Marfan bouge en ce moment.J'ai le plaisir de vous annoncer un webinaire organisé par Vascern e...
24/05/2026

Salut les M's,

Le monde de Marfan bouge en ce moment.

J'ai le plaisir de vous annoncer un webinaire organisé par Vascern en partenariat avec l'UZ Gent.
Le webinaire porte sur
La chirurgie cardiovasculaire chez les enfants atteints de désordres des tissus conjonctifs
Et aura lieu le 9 juin de 17h30 à 18h30.
Alors, chers M's, n'hésitez pas à vous inscrire https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/cardiovascular-surgery-webinar-june-2026
À bientôt
Cécile

18/05/2026

[NL] Salut les M's,
Het toneelstuk *Le Syndrome du Spaghetti* was in meerdere opzichten een succes.
Naar aanleiding van ons evenement op 11 april heeft Laurence Dardenne, journaliste bij *La Libre Belgique*, contact opgenomen met de Stichting 101 Génomes om een artikel over Marfan te schrijven voor de rubriek *Mots pour Maux*.
Als u geabonneerd bent op La Libre, kunt u het artikel nu al online lezen.
Anders is het morgen in de krantwinkels verkrijgbaar.

Hoe dan ook, hier is alvast de teaser.

Dus, beste M's, ik wens u veel leesplezier en aarzel niet om ons uw opmerkingen te sturen.

Cécile

https://www.facebook.com/share/p/1Wg9gSMoU8/

[FR] Salut les M's, La pièce de théâtre, le Syndrome du Spaghetti, a été un succès à plus d'un titre.Suite à notre événe...
18/05/2026

[FR] Salut les M's,
La pièce de théâtre, le Syndrome du Spaghetti, a été un succès à plus d'un titre.
Suite à notre événement du 11 avril, Laurence Dardenne, journaliste à La Libre Belgique a contacté la Fondation 101 Génomes pour écrire un article sur Marfan dans la rubrique Mots pour Maux.
Si vous êtes abonnés à La Libre, vous pouvez déjà retrouver l'article en ligne.
Sinon, il sera disponible demain en librairie.

Et quoi qu'il en soit, voici déjà le teaser pour vous permettre d'attendre demain.

Alors, chers M's, je vous souhaite une bonne lecture et n'hésitez pas à nous faire part de vos commentaires.

Cécile

https://www.facebook.com/share/p/1Wg9gSMoU8/

13/05/2026
Quelle magnifique journée ! Merci Marie Vareille et Cie Lolium
13/04/2026

Quelle magnifique journée ! Merci Marie Vareille et Cie Lolium

✨J’ai une très belle nouvelle à vous annoncer !Le Syndrome du spaghetti, adapté pour le théâtre par la compagnie Lolium,...
17/03/2026

✨J’ai une très belle nouvelle à vous annoncer !
Le Syndrome du spaghetti, adapté pour le théâtre par la compagnie Lolium, arrive en Belgique pour deux représentations exceptionnelles.
📍 à la très emblématique Maison de la Radio (Bruxelles)
🗓 Samedi 11 avril 2026 – 16h & 20h
✨ Entre les deux représentations (17h30–19h30), je serai sur place pour vous rencontrer et dédicacer vos livres
✨Les billets pour assister à la pièce sont disponibles sur les liens ci-dessous :
pour la représentation de 16h 👉 https://bit.ly/4sHj5b4
pour la représentation de 20h 👉 https://bit.ly/spaghetti_20h
N'hésitez pas à partager un maximum : cet événement est organisé au profit de la recherche sur le syndrome de Marfan, avec la Fondation 101 Genomes et l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM).
Ce projet me touche profondément, parce que, comme ceux qui ont lu "Le Syndrome du spaghetti" le savent, je suis moi-même, ainsi qu'une partie des membres de ma famille, atteinte du syndrome de Marfan. Voir ce livre prendre vie sur scène tout en contribuant à la recherche est une émotion immense.
🇧🇪 Si vous êtes à Bruxelles (ou pas trop loin), venez !
Pour le spectacle, pour la cause, pour les émotions… et pour qu’on se rencontre 💛lolium

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Saint-Servais

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+32470429139

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