17/02/2026
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2026, rejoignez-nous le dimanche 1er mars à 10 heures pour une matinée de réflexion en mode visioconférence.
Le thème retenu cette année est ‘Parents-enfants : impact d’une maladie rare sur les relations familiales’.
Nous aborderons les thématiques suivantes :
1. Le point de vue de la psychologue Mme C. STASSAERT PhD, Chargée de cours à l’ULg (Unité de Psychologie clinique de l’enfant) « Parents et enfants à l’épreuve de la maladie rare : vulnérabilités, ressources et adaptations »
2. Situations concrètes sous forme de témoignages, dans le contexte de différentes pathologies et dans différentes configurations (maman de patient, maman elle-même malade, sœur et papa de patient) : après une brève description de la maladie, ces vécus permettront d’en illustrer les impacts au sein de la famille, ainsi que les approches mises en place, en vue d’en dégager des conditions de succès.
3. Le point de vue du philosophe M. F. DEVAUX, PhD, Éthicien et Vice-Président du Comité d’éthique de HUB (Hôpitaux Universitaires ULB) : « Médecine narrative : le soin par le partage d’histoires »
Intéressé.e ? Inscription obligatoire par mail à [email protected] avant le 25 février 2026.
Vous recevrez ensuite un email de confirmation qui contiendra le lien ZOOM sur lequel il suffira de cliquer pour se connecter à la conférence.
