MY FIBRO - Fibromyalgie

16/06/2026

Certaines journées sont difficiles.

On en connaît tous et toutes. Et elles nous impactent.

Aujourd’hui, parce que j’ai la chance d’avoir une piscine chez moi, j’ai commencé la journée par faire des longueurs et des exercices de kiné. Je le fais parce que je sais qu’après, cela me fait du bien, même si cela me fatigue. Je l’ai fait aussi pour que mon esprit se vide : j’avais une journée difficile devant moi.

Avant de partir, j’ai allumé mon GSM. Une bénévole faisait part de son désarroi. Je l’ai appelée. Je me sens responsable. Je dois réagir, trouver une solution.

Même si, une demi-heure après, je dois conduire ma dernière fille à son examen parce qu’il y a des problèmes avec les bus, puis me rendre au tribunal où je vais être confrontée à mon ex.

Cela a été un moment éprouvant. Rien n’est résolu.

J’avoue, de multiples émotions se bousculent en moi : peur, colère, tristesse…

Ensuite, j’ai eu un rendez-vous avec l’ASBL Brise le Silence, une association sur les violences sexuelles. Pas envie d’en parler. Moment de partage, mais moment compliqué.

Puis aller rechercher ma fille. Mon rayon de soleil.

C’est aussi l’anniversaire d’une autre de mes filles. Pas moyen de l’avoir au téléphone.

Puis rendez-vous avec la psychiatre.

Oui, vous avez bien lu.

Avouer qu’on ne va pas bien alors qu’on est censée aider les autres… ce n’est pas simple. C’est parfois plus facile de prendre soin des autres que de soi.

Alors je vais juste accepter.

Et vous souhaiter de le faire aussi : accepter d’avoir des limites, de ne pas être une super-héroïne, de ne pas pouvoir tout porter, d’être humaine.

C’est une bonne nouvelle finalement : je suis comme vous. Et donc, je peux, potentiellement, vous comprendre.

J’ai trop porté.

Je dois déposer.

Je termine ce que j’ai commencé, mais je serai moins présente ici. Je vais prendre du temps pour moi.

Merci pour votre compréhension.

Je n’abandonne pas. Jamais.

Je fais juste une pause.

Promis.

Prenez soin de vous. Nous sommes important.e.s. VRAIMENT. Même si on peut dire le contraire.

ENSEMBLE, on sera plus forts. Soyons UNIS.

14/06/2026

📢 MY FIBRO sera présent au Salon Santé et Social 2026 à Dampremy !

Patricia et Nathalie, bénévoles de Charleroi, y tiendront notre stand pour informer, échanger et sensibiliser autour de la fibromyalgie et des handicaps invisibles.

👉 Découvrez toutes les infos pratiques sur notre site : https://www.myfibro.be/event-details/salon-sante-et-social-a-dampremy

N’hésitez pas à partager cette information autour de vous, notamment auprès des professionnel·le·s de la santé, du social et de l’accompagnement. Ensemble, faisons mieux connaître la fibromyalgie 💙

MY FIBRO sera présent au Salon Santé et Social 2026 à Dampremy

14/06/2026

🎉 Une sortie familiale offerte aux membres MY FIBRO !

Le lundi 27 juillet, nous vous invitons à passer un moment convivial au SKYMAX Park, dans un lieu privatisé pour l’occasion, avec entrée gratuite pendant 3h pour les membres et leur famille. 🤩

Envie de participer ? Toutes les infos et les modalités de réservation sont sur notre site 👇

MY FIBRO invite ses membres et leur famille à partager un moment convivial au SKYMAX Park, un centre récréatif indoor situé à Evere, près du Décathlon

14/06/2026

📣 Bonne nouvelle pour le groupe MY FIBRO de La Louvière !

Nous avons trouvé un nouveau local pour nos rencontres : à partir du mois de juillet, le groupe se réunira dans l’une des salles de la Maison du Peuple de Besonrieux.

Un immense merci au tenancier, qui a la grande gentillesse de nous mettre cette salle à disposition gratuitement 🙏

Ce nouvel endroit sera plus pratique que le centre de La Louvière, où il est parfois très difficile de trouver une place de parking — et où certains membres ont malheureusement déjà eu des procès…
À Besonrieux, il y a un parking, ainsi que des places facilement disponibles dans la rue.

⚠️ Petit bémol toutefois : il y a quelques marches à monter pour accéder à la salle, comme vous pouvez le voir sur les photos.

Je publierai prochainement les dates des rencontres afin que vous puissiez vous inscrire.

Nous espérons vous y retrouver nombreux dès juillet 💜

14/06/2026

💙 Bonne fête à tous les papas ! 💙

Aujourd’hui, MY FIBRO souhaite mettre à l’honneur tous les papas… et tout particulièrement les papas fibro. Même s’ils sont moins nombreux que les femmes à être touchés par la fibromyalgie, ils existent bel et bien. Nous avons d’ailleurs la chance d’en compter quelques-uns parmi les membres de notre association, et déjà deux bénévoles ! Bravo à eux pour leur implication, à la fois dans leur rôle de père et au sein de MY FIBRO.

En ce jour particulier, j’ai aussi envie de mettre à l’honneur mon papa. Il est parfaitement imparfait, comme nous le sommes tous, mais il y a énormément d’amour entre nous. J’ai une chance immense de l’avoir dans ma vie.

Je pense aussi à l’homme que j’ai épousé, qui n’est pas père, mais qui joue ce rôle à sa manière, avec beaucoup de cœur : toujours prêt à rendre service, à me seconder, à être présent.

Et puis, en ce jour de fête, ayons une pensée pour tous ces hommes qui voudraient accomplir leur rôle de père mais ne le peuvent pas, ou n’y arrivent pas comme ils le souhaiteraient… ainsi que pour ceux qui rêvent d’avoir des enfants et n’en ont pas.

Enfin, n’oublions pas les pères spirituels, ceux qui nous accompagnent sur le chemin de la vie, qui nous inspirent, nous guident, nous montrent l’exemple.

À tous ces pères, sous toutes leurs formes : bonne fête, et merci d’être là. 💙

12/06/2026

Compte-rendu du groupe de parole MY FIBRO – Mons

Le groupe de parole MY FIBRO de Mons s’est réuni aujourd’hui avec 15 participants, dont une nouvelle personne.

Après deux ans d’existence, il était nécessaire de faire le point sur le groupe. Le groupe de Mons étant le premier groupe MY FIBRO créé, ce moment a permis de revenir sur ce qui rassemble les participants et sur ce qui permet au groupe de continuer à évoluer.

Dans un premier temps, chacun a noté sur un post-it ses besoins, ses attentes et les raisons de sa présence au groupe. La mise en commun a permis de constater que les participants viennent au groupe pour des raisons très proches : être écoutés, mieux se sentir compris dans la pathologie, échanger, trouver du soutien, sortir de l’isolement, recevoir des informations, des conseils, mais aussi vivre un moment de communauté, d’amitié, d’activité et de sortie.

Dans un second temps, le groupe a travaillé sur le cadre nécessaire pour que chacun puisse continuer à participer en sécurité et en confiance. Chaque participant a d’abord écrit ses idées sur un post-it. Ensuite, deux sous-groupes ont rassemblé leurs propositions sur une feuille afin de faire émerger ce qui pourrait constituer la charte du groupe.

Les représentants de chaque sous-groupe ont ensuite présenté leur réflexion à l’ensemble des participants. Les idées ont été discutées ensemble, puis une charte commune du groupe de Mons a été rédigée.

Cette charte met en avant un cadre commun fondé sur la bienveillance, l’écoute et le respect mutuel. Le groupe souhaite préserver un espace où chacun peut prendre la parole librement, sans jugement, dans le respect de soi, des autres et du rythme de chacun.

La charte souligne également l’importance de veiller au temps de parole, de pouvoir faire des pauses lorsque cela est nécessaire, et de commencer les rencontres par un temps de disponibilité, une sorte de “météo intérieure”, afin que chacun puisse partager l’état dans lequel il arrive.

Enfin, les participants souhaitent garder une dynamique constructive en prévoyant, en fin de réunion, le thème de la prochaine rencontre, tout en maintenant un esprit d’acceptation de tous et une volonté commune d’avancer de manière positive.

Un cadre choisi par les membres ne sert donc pas à enfermer ou à poser des limites rigides. Il permet au contraire au groupe d’agir, de parler et d’évoluer dans la confiance et la sécurité. Ce temps de travail a ainsi permis de confirmer les besoins communs du groupe, mais aussi de construire collectivement un cadre choisi par les membres, au service de l’écoute, du respect, de la participation et de la continuité du groupe de Mons.

Merci à toutes et à tous pour votre participation active, votre écoute et la bienveillance qui ont permis à chacun de contribuer à cette réflexion collective.

11/06/2026

Réunion des bénévoles de MY FIBRO

Ce mercredi, nous avons eu le plaisir de réunir plusieurs bénévoles de MY FIBRO autour d’un moment d’échange, de partage et de convivialité.

Chez MY FIBRO, une ou un bénévole est avant tout une personne. Une personne atteinte de fibromyalgie, comme les participantes et participants aux activités proposées. Cela signifie que, malgré la douleur, la fatigue, les troubles cognitifs et parfois leurs propres difficultés personnelles, ces personnes choisissent de consacrer quelques heures de leur temps aux autres.

Elles n’ont pas de baguette magique. Elles ne vont pas forcément mieux que les autres. Mais elles s’engagent, avec leurs moyens, à faire de leur mieux : être présentes, accueillir, écouter, aider, animer, consoler parfois aussi.

Ces personnes qui donnent d’elles-mêmes méritent le respect, la reconnaissance, mais aussi le soutien qu’elles sont en droit d’attendre. Chez MY FIBRO, les bénévoles ne sont pas des professionnel(le)s. Elles et ils ne sont pas payé(e)s. Et pourtant, elles et ils donnent le meilleur d’elles-mêmes et d’eux-mêmes.

Lors de cette réunion, certaines bénévoles ont exprimé combien cela leur faisait du bien de se sentir utiles et valorisées. D’autres ont également pu déposer les difficultés rencontrées, car gérer l’humain n’est jamais simple. C’est aussi pour cela qu’il est essentiel de se réunir : pour partager nos vécus, chercher ensemble des solutions, améliorer ce qui peut l’être, échanger nos idées, mais aussi partager un repas, rire, discuter et renforcer les liens qui nous unissent.

Un grand merci à chacune des bénévoles présentes lors de cette réunion : Claudia et Nathalie S., gestionnaires du groupe de Dour ; F***y, gestionnaire du groupe d’Ath ; Patricia et Nathalie M., gestionnaires du groupe de Charleroi ; Virginie, future gestionnaire du groupe de La Louvière ; ainsi que Bernadette, future gestionnaire du second groupe de Charleroi.

Merci également à Myriam, gestionnaire du groupe d’Ath, qui n’a malheureusement pas pu être présente, ainsi qu''à Yeliz, notre téléphoniste, qui accompagne sa fille proche d'un heureux événement.

Une pensée spéciale pour Barbara, de Mons — elle comprendra pourquoi.

Nous avons aussi le plaisir d’annoncer l’arrivée de deux messieurs dans l’équipe : Fabien, à La Louvière, qui secondera Virginie, et Yvan, à Tournai, qui formera un binôme avec Sandrine. Quant à Bernadette, elle sera accompagnée de Dominique.

Merci à toutes et tous pour votre présence, votre engagement, votre bienveillance et votre confiance. Ensemble, nous avançons pas à pas, avec nos forces, nos limites, mais surtout avec beaucoup de cœur.

Soutenir les bénévoles, c’est aussi, lorsque c’est possible, donner un coup de main aux gestionnaires des groupes. Proposer de mettre ses compétences à leur service, aider ponctuellement, encourager, remercier, faire preuve de compréhension et de bienveillance sont autant de gestes précieux et toujours bienvenus. Chacun(e), à sa manière, peut contribuer à faire vivre les groupes et à alléger un peu la charge de celles et ceux qui s’investissent.

Merci d’avance à celles et ceux qui se manifesteront.

11/06/2026

MY FIBRO participe à ce groupe de travail. Aidez-nous ainsi que la LUSS à remonter la réalité des patients aux autorités pour améliorer les choses. Merci.

La LUSS a constitué un groupe de travail sur l’emploi et le retour au travail composé de représentants d’associations de patients et de proches. En collaboration avec ce groupe de travail, la LUSS a décidé de lancer une enquête auprès des patients/travailleurs en incapacité de travail. L’objectif de cette enquête est de mieux connaître la réalité de terrain (besoins, difficultés, bonnes pratiques) afin de formuler des recommandations précises au Gouvernement, aux administrations et aux acteurs impliqués dans la politique de retour au travail.

👉Ce questionnaire s’adresse donc aux personnes en incapacité de travail et à celles qui se trouvent dans un parcours de retour au travail ou de réintégration.

🔗Le lien vers le questionnaire en ligne est le suivant : https://fr.surveymonkey.com/r/NZJ6YKN

Merci de partager en masse !

09/06/2026

Dans la vie,
il y a des orages,
des blizzards,
de la bise,
des bisous,
de la brise,
des remous,
du soleil et des nuages,
de la pluie et des tornades.

Dans la vie,
il y a un temps pour tout.

Et tant qu’il y a de la vie,
il y a de l’espoir.

L’espoir que le jour se lève,
et qu’il tombe aussi.

L’espoir qu’un arc-en-ciel
traverse la pluie.

L’espoir que tout passe.

Et tout passe.

Nous aussi…

Alors, prenons le temps de savourer.

De savourer tous les temps…

09/06/2026

Les premiers retours aux mails envoyés aux députés de la commission Santé commencent à arriver.

Merci à toutes les personnes qui me transmettent les réponses reçues. C’est précieux, car cela nous permet de suivre les positions, les engagements et l’attention portée à la résolution sur la fibromyalgie.

Continuons à nous mobiliser. Chaque message compte, chaque voix compte.

Ne lâchons rien !

Résolution parlementaire sur la fibromyalgie : écrivons aux député·es avant le voteLa résolution parlementaire sur la fibromyalgie a déjà été présentée en commission Santé à la Chambre, mais le vote a été reporté.MY FIBRO s’est fortement impliquée dans ce dossier en apportant son...