AHVH Haemophilia Belgium

AHVH Haemophilia Belgium Vereniging van hemofilie-, von Willebrand en andere stollingsstoornissen.

Association des patients hémophiles, von Willebrand et autres pathologies de la coagulation.

Réunion du groupe de parentsÊtre parent d'un enfant atteint d'un trouble de la coagulation apporte beaucoup de beaux mom...
03/06/2026

Réunion du groupe de parents
Être parent d'un enfant atteint d'un trouble de la coagulation apporte beaucoup de beaux moments, mais parfois aussi des incertitudes, des questions et des inquiétudes. Vous n'avez pas à parcourir ce chemin seul. Au sein de notre association de patients, nous croyons fermement au pouvoir des liens : des parents qui se comprennent sans avoir besoin de beaucoup d'explications, qui partagent leurs expériences, et qui cherchent ensemble des solutions et élaborent des projets.
Après le succès de notre première rencontre, nous avons le plaisir de vous inviter à la deuxième réunion de notre groupe de parents le 25 juin 2026 à 20 h.
Lors de cette rencontre, vous pourrez :
• échanger vos expériences avec d'autres parents qui vivent la même situation,
• partager des conseils pratiques ou chercher ensemble des solutions,
• construire un réseau et développer des projets ensemble.
Vous n'avez rien à préparer et c'est vous qui décidez ce que vous souhaitez partager. Tous les parents sont les bienvenus, que vous veniez de recevoir le diagnostic ou que vous ayez déjà plusieurs années d'expérience.
Ensemble, nous pouvons nous renforcer, nous inspirer et nous soutenir mutuellement. Car personne ne comprend mieux un parent d'un enfant atteint d'un trouble de la coagulation qu'un autre parent dans la même situation.
Si vous êtes intéressé(e), inscrivez-vous ici ( savethedate.ahvh.be )et nous vous enverrons une invitation avec le lien de la réunion.
Nous espérons vous accueillir très bientôt.savethedate.ahvh.be

⏳ PLUS QU'UNE SEMAINE POUR S'INSCRIRE ! / NOG ÉÉN WEEK OM JE IN TE SCHRIJVEN!🏕️ STAGE D'ÉTÉ 2026 à Spa – ZOMERKAMP 2026 ...
28/05/2026

⏳ PLUS QU'UNE SEMAINE POUR S'INSCRIRE ! / NOG ÉÉN WEEK OM JE IN TE SCHRIJVEN!

🏕️ STAGE D'ÉTÉ 2026 à Spa – ZOMERKAMP 2026 te Spa

Le temps presse ! Il ne reste plus qu'une semaine pour inscrire ton enfant au Stage d'été 2026 à Spa.

Une semaine inoubliable attend les jeunes de 8 à 14 ans atteints d'un trouble de la coagulation :
• 🏃 Sport & Jeux
• 🌲 Activités Plein Air
• 🎨 Ateliers Créatifs
• 🧪 Éducation & Ateliers sur les troubles de la coagulation

📅 Du 25 au 31 juillet 2026 – à Spa, en pleine nature

👉 Ne laisse pas passer cette chance ! Les places sont limitées. Inscris-toi dès maintenant avant qu'il ne soit trop t**d !

👉 [email protected]
---

De tijd dringt! Er is nog maar één week om je kind in te schrijven voor het Zomerkamp 2026 in Spa.

Een onvergetelijke week wacht op jongeren van 8 tot 14 jaar met een bloedstollingsstoornis:
• 🏃 Sport & Spelletjes
• 🌲 Buitenactiviteiten
• 🎨 Creatieve Workshops
• 🧪 Educatie & Workshops over bloedstollingsaandoeningen

📅 Van 25 tot 31 juli 2026 – in Spa, midden in de natuur

👉 Laat deze kans niet voorbijgaan! Het aantal plaatsen is beperkt. Schrijf je nu in voor het te laat is!

👉[email protected]

🔔 Suivez-nous / Volg ons : Facebook & Instagram

12/05/2026

Annonce - Deuxième réunion du groupe de parents
Être parent d'un enfant atteint d'un trouble de la coagulation apporte beaucoup de beaux moments, mais parfois aussi des incertitudes, des questions et des inquiétudes. Vous n'avez pas à parcourir ce chemin seul. Au sein de notre association de patients, nous croyons fermement au pouvoir des liens : des parents qui se comprennent sans avoir besoin de beaucoup d'explications, qui partagent leurs expériences, et qui cherchent ensemble des solutions et élaborent des projets.
Après le succès de notre première rencontre, nous avons le plaisir de vous inviter à la deuxième réunion de notre groupe de parents le 28 mai 2026 à 20 h.
Lors de cette rencontre, vous pourrez :
• échanger vos expériences avec d'autres parents qui vivent la même situation,
• partager des conseils pratiques ou chercher ensemble des solutions,
• construire un réseau et développer des projets ensemble.
Vous n'avez rien à préparer et c'est vous qui décidez ce que vous souhaitez partager. Tous les parents sont les bienvenus, que vous veniez de recevoir le diagnostic ou que vous ayez déjà plusieurs années d'expérience.
Ensemble, nous pouvons nous renforcer, nous inspirer et nous soutenir mutuellement. Car personne ne comprend mieux un parent d'un enfant atteint d'un trouble de la coagulation qu'un autre parent dans la même situation.
Si vous êtes intéressé(e), inscrivez-vous ici (savethedate.ahvh.be )et nous vous enverrons une invitation avec le lien de la réunion.
Nous espérons vous accueillir très bientôt.
L'équipe AHVH

Aankondiging - Tweede bijeenkomst van de oudergroepOuder zijn van een kind met een bloedstollingsstoornis brengt veel mo...
12/05/2026

Aankondiging - Tweede bijeenkomst van de oudergroep
Ouder zijn van een kind met een bloedstollingsstoornis brengt veel mooie momenten met zich mee, maar soms ook onzekerheden, vragen en zorgen. Je hoeft deze weg niet alleen te gaan. Binnen onze patiëntenvereniging geloven we sterk in de kracht van verbinding: ouders die elkaar begrijpen zonder veel uitleg, die hun ervaringen delen, en die samen op zoek gaan naar oplossingen en projecten ontwikkelen.
Na het succes van onze eerste ontmoeting nodigen we je graag uit voor de tweede bijeenkomst van onze oudergroep op 28 mei 2026 om 20.00 uur.
Tijdens deze bijeenkomst kun je:
• je ervaringen uitwisselen met andere ouders die in dezelfde situatie zitten,
• praktische tips delen of samen op zoek gaan naar oplossingen,
• een netwerk opbouwen en samen projecten ontwikkelen.
Je hoeft niets voor te bereiden en je bepaalt zelf wat je wilt delen. Alle ouders zijn welkom, of je nu net de diagnose hebt gekregen of al jarenlange ervaring hebt.
Samen kunnen we elkaar versterken, inspireren en ondersteunen. Want niemand begrijpt een ouder van een kind met een bloedstollingsstoornis beter dan een andere ouder in dezelfde situatie.
Ben je geïnteresseerd? Schrijf u hier in ([email protected]) en we sturen u een uitnodiging met de link naar de vergadering.
We hopen je heel binnenkort te mogen verwelkomen.
Het AHVH-team

Invitation to Participate in upcoming EHC–Pfizer Community Advisory Board (CAB) -
11/05/2026

Invitation to Participate in upcoming EHC–Pfizer Community Advisory Board (CAB) -

The European Haemophilia Consortium (EHC) is reaching out to ask whether you might know of any patients or caregivers within your community who would be interested in joining an upcoming EHC & Industry Community Advisory Board (CAB), taking place in Brussels on 22–23 May 2026. Please note that t...

Rejoins-nous pour une session en ligne gratuite et apprends à mieux gérer ton traitement au quotidien avec l'app Qwenda ...
11/05/2026

Rejoins-nous pour une session en ligne gratuite et apprends à mieux gérer ton traitement au quotidien avec l'app Qwenda !

✅ Ne rate plus une dose
✅ Suis bien tes saignements
✅ Partage les infos avec ton équipe soignante
✅ Plus de sérénité au quotidien

🕗 FR : 20h00 – 20h30

---
Doe mee aan onze gratis online sessie en ontdek hoe je met de Qwenda app meer grip krijgt op je behandeling!

✅ Vergeet nooit nog een dosis
✅ Houd je bloedingen overzichtelijk bij
✅ Deel info met je zorgteam
✅ Minder zorgen, elke dag

🕢 NL : 19h30 – 20h00

---

📲 Télécharge l'app / Download de app 👇
📌 Ajoute à ton agenda / Voeg toe aan je agenda !

Organisé par / Georganiseerd door : AHVH & Qwenda

link: Lien: https://go.faqir.eu/webinar/mail/

Qwenda -
07/05/2026

Qwenda -

Instagram Live Q&A met Alex Dowsett deze avond van 19 uur-20 uurMaakt deze avond kennis met Alex Dowsett een professione...
23/04/2026

Instagram Live Q&A met Alex Dowsett deze avond van 19 uur-20 uur
Maakt deze avond kennis met Alex Dowsett een professionele wielrenner met ernstige hemofilie A., van 19u tot 20u live op Instagram voor een vraag-en-antwoordsessie.

Bekijk vooraf zijn introductievideo : https://www.instagram.com/reels/DWRSAQwCHZN/
Bekijk ook deze mooie video als getuigenis van drie verschillende generaties met hemofilie: Moving with Confidence | Sobi Belgium (https://www.sobi.com/belgium/nl/pati%C3%ABnten/moving-with-confidence)

Tijdens deze Q&A (in het Engels) deelt Alex Dowsett zijn ervaringen als topsporter met hemofilie. De sessie staat open voor iedereen: patiënten, naasten en zorgverleners.

Vragen kunnen vooraf worden ingediend of gesteld worden tijdens de live.

Om de Q&A te volgen, ga naar het Instagram-profiel van Alex Dowsett: instagram.com/alexdowsett

Session de questions-réponses en direct sur Instagram avec Alex Dowsett ce soir de 19 h à 20 h
Ce soir, venez faire la connaissance d'Alex Dowsett, un cycliste professionnel atteint d'hémophilie A sévère, de 19 h à 20 h, en direct sur Instagram pour une session de questions-réponses.
Avant le live, découvrez sa vidéo d'introduction : https://www.instagram.com/reels/DWRSAQwCHZN/
Ne manquez pas non plus cette belle vidéo qui témoigne de l'expérience de trois générations différentes touchées par l'hémophilie : Moving with Confidence | Sobi Belgium (https://www.sobi.com/belgium/fr/patients/moving-with-confidence)

Durant cette Q&A (en anglais), Alex Dowsett partagera son expérience de sportif de haut niveau avec l'hémophilie. La session est ouverte à tous : patients, proches et professionnels de santé.

Vous pouvez envoyer vos questions à l'avance ou les poser directement durant le live.

Pour suivre la Q&A, rendez-vous sur le profil Instagram d'Alex Dowsett : instagram.com/alexdowsett

17/04/2026

https://video.hive.roche.com/media/Roche%20-%20Hemophilia%20Free%20Mind%20-%20Concept%20(Video1)%20FR/1_4fdstfgl

🩸 Journée Mondiale de l'Hémophilie - 17 avril

À l'occasion de la Journée Mondiale de l'Hémophilie, nous sommes heureux de partager avec vous cette vidéo dans le cadre du projet Hemophilia Free Mind 💜

Une initiative développée par Roche en collaboration avec le Pr. Hermans des Cliniques Saint-Luc.

🎬 En 4 minutes, découvrez le concept et les ambitions de ce projet innovant.

💬 Vidéo en anglais avec sous-titres disponibles en français et en néerlandais.

Ter gelegenheid van de Wereld Hemofilie Dag delen we graag deze video met u in het kader van het Hemophilia Free Mind project 💜

Een initiatief ontwikkeld door Roche in samenwerking met Prof. Hermans van de Cliniques Saint-Luc.

🎬 Ontdek in 4 minuten het concept en de ambities van dit innovatieve project.

💬 Video in het Engels met ondertitels beschikbaar in het Frans en Nederlands.
https://video.hive.roche.com/media/Roche%20-%20Hemophilia%20Free%20Mind%20-%20Concept%20(Video1)%20NL/1_vzadsjfp

🩸 Journée Mondiale de l'Hémophilie - 17 avril💜 Diagnostiquer : première étape du soinUne réalité alarmante :➤ Plus de 75...
17/04/2026

🩸 Journée Mondiale de l'Hémophilie - 17 avril

💜 Diagnostiquer : première étape du soin

Une réalité alarmante :
➤ Plus de 75% des personnes atteintes d'hémophilie dans le monde ne sont pas diagnostiquées
➤ Des centaines de milliers de personnes n'ont toujours pas accès aux soins les plus élémentaires

🇧🇪 En Belgique, l'AHVH mène tout au long de l'année des actions de sensibilisation :
💜 Dans les hôpitaux
🧡 Auprès des patients
💛 Auprès des professionnels de santé

💙 Parce qu'un diagnostic, c'est une vie qui change.

Ensemble, travaillons vers un objectif commun : UN TRAITEMENT POUR TOUS
🩸 Wereld Hemofilie Dag - 17 april

💜 Diagnose stellen: eerste stap van de behandeling

Een alarmerende realiteit:
➤ Meer dan 75% van de mensen met hemofilie wereldwijd zijn niet gediagnosticeerd
➤ Honderdduizenden mensen hebben nog steeds geen toegang tot de meest elementaire zorg

🇧🇪 In België voert de AHVH het hele jaar door bewustmakingsacties uit:
💜 In ziekenhuizen
🧡 Bij patiënten
💛 Bij zorgprofessionals

💙 Want een diagnose verandert een leven.

Samen werken we aan een gemeenschappelijk doel: BEHANDELING VOOR IEDEREEN

Adres

Bukenstraat 7
Kampenhout
1910

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer AHVH Haemophilia Belgium nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Organisatie

Stuur een bericht naar AHVH Haemophilia Belgium:

Delen