AHVH Haemophilia Belgium

03/11/2026

🎻 Nog 10 dagen! Vergeet niet te reserveren 🎻

De benefietconcerten ten voordele van de AHVH, met het Strijkkwintet van de Berliner Philharmoniker, vinden plaats op vrijdag 13 en zondag 15 november in Abdij Keizersberg in Leuven.

🎟 Enkel concert: €45
🎟 Concert + receptie: €95

Reserveer uw tickets: https://shop.stamhoofd.be/benefietconcerten

Een muzikaal eerbetoon aan professor Marc Verstraete, ter ondersteuning van mensen met hemofilie en andere stollingsstoornissen. Dank voor uw steun! 💛

Benefietconcerten ten voordele van patiënteninitiatieven en wetenschappelijk onderzoek voor erfelijke bloedingsziekten (hemofilie, ziekte van Von Willebrand, ziekte van Rendu-Osler-Weber - ROW/HHT. Ook een project voor vrouwen met bloedingsziekten in het Centre Médical Malombo in Congo wordt geste...

03/11/2026

🎻 Plus que 10 jours ! Pensez à réserver 🎻

Les concerts de bienfaisance au profit de l’AHVH, avec le Quintette à cordes du Philharmonique de Berlin, auront lieu le vendredi 13 et le dimanche 15 novembre à l’abbaye du Keizersberg à Louvain.

🎟 Concert seul : 45 €
🎟 Concert + réception : 95 €

Réservez vos places : https://shop.stamhoofd.be/benefietconcerten
ou par mail : [email protected]

Un hommage musical au professeur Marc Verstraete, pour soutenir les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation. Merci pour votre soutien ! 💛

Benefietconcerten ten voordele van patiënteninitiatieven en wetenschappelijk onderzoek voor erfelijke bloedingsziekten (hemofilie, ziekte van Von Willebrand, ziekte van Rendu-Osler-Weber - ROW/HHT. Ook een project voor vrouwen met bloedingsziekten in het Centre Médical Malombo in Congo wordt geste...

03/11/2026

🔬 Klinische studies: wat u als patiënt moet weten
Het F**G (Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten) organiseerde een webinar om klinische studies eenvoudig uit te leggen. Dit is de essentie:
✅ Elke studie wordt vóór de start beoordeeld door het F**G en door een onafhankelijk ethisch comité.
✅ Deelnemen is een vrije keuze: u krijgt duidelijke informatie, u kunt vragen stellen en op elk moment stoppen, zonder u te verantwoorden.
✅ De geïnformeerde toestemming moet vóór deelname ondertekend worden.
✅ De kosten die verband houden met de studie (geneesmiddelen, onderzoeken, vaak verplaatsingen en parking) zijn ten laste van de opdrachtgever, niet van de sociale zekerheid.
✅ De resultaten moeten worden gepubliceerd, of ze nu positief of negatief zijn.
💬 Interesse in een studie? Bespreek het eerst met uw arts: de inclusie- en exclusiecriteria zijn zeer streng en hij of zij kan contact opnemen met het team van de studie.
🔎 Een klinische studie zoeken :
In België : En Belgique : https://clinicaltrial.be/nl/search In Europa (kaart van de studies) : 👉 En Europe (carte des essais) : https://euclinicaltrials.eu/search-for-clinical-trials/trial-map/?lang=nl
De AHVH staat naast u voor al uw vragen : [email protected]

03/11/2026

🔬 Essais cliniques : ce qu’il faut savoir en tant que patient
L’AFMPS (Agence fédérale des médicaments et des produits de santé) a organisé un webinaire pour expliquer les essais cliniques simplement. Voici l’essentiel :
✅ Chaque essai est évalué par l’AFMPS et par un comité d’éthique indépendant avant de démarrer.
✅ Participer est un choix libre : vous recevez une information claire, vous pouvez poser vos questions et arrêter à tout moment, sans justification.
✅ Le consentement éclairé doit être signé avant toute inclusion.
✅ Les frais liés à l’essai (médicaments, examens, souvent déplacements et parking) sont à charge du promoteur, pas de la Sécurité sociale.
✅ Les résultats doivent être publiés, qu’ils soient positifs ou négatifs.
💬 Un essai vous intéresse ? Parlez-en d’abord à votre médecin : les critères d’inclusion et d’exclusion sont très stricts, et c’est lui qui peut contacter l’équipe de l’essai.
🔎 Rechercher un essai clinique :
👉 En Belgique : https://clinicaltrial.be/fr/search
👉 En Europe (carte des essais) : https://euclinicaltrials.eu/search-for-clinical-trials/trial-map/?lang=fr
L’AHVH est à vos côtés pour vos questions : [email protected]

Découvrez les derniers essais cliniques, études de recherche et avancées médicales révolutionnaires grâce à notre plateforme complète et conviviale. Tro...

19/10/2026

💊 Nieuw geneesmiddel voor hemofilie A en B beschikbaar in België

Hympavzi® (marstacimab), van het laboratorium Pfizer, wordt sinds 1 augustus 2026 terugbetaald in België voor patiënten zonder remmers.

Het gaat om een monoklonaal antilichaam (anti-TFPI), toegediend via een onderhuidse injectie met een voorgevulde pen, één maal per week. Het is bestemd voor routineprofylaxe bij patiënten van 12 jaar en ouder, met een lichaamsgewicht van minstens 35 kg, met ernstige hemofilie A of B, zonder remmers.

Dit bericht is louter informatief. De AHVH beveelt geen enkele behandeling specifiek aan: de keuze van een behandeling is een gedeelde beslissing tussen de patiënt en zijn arts. Informeer bij uw hematoloog of uw ziekenfonds.

👉 Lees het volledige artikel: https://www.ahvh.be/nl/nieuws/694-nouveau-medicament-rembourse-2.html

19/10/2026

💊 Nouveau médicament pour l’hémophilie A et B disponible en Belgique

Hympavzi® (marstacimab), du laboratoire Pfizer, est remboursé en Belgique depuis le 1er août 2026 pour les patients sans inhibiteurs.

Il s’agit d’un anticorps monoclonal (anti-TFPI), administré par voie sous-cutanée à l’aide d’un stylo prérempli, en une injection par semaine. Il est indiqué en prophylaxie de routine chez les patients âgés de 12 ans et plus, pesant au moins 35 kg, atteints d’hémophilie A ou B sévère, sans inhibiteurs.

Cette annonce a un caractère purement informatif. L’AHVH ne recommande aucun traitement en particulier : le choix d’un traitement relève d’une décision partagée entre le patient et son médecin. Renseignez-vous auprès de votre hématologue ou de votre mutualité.

👉 Lire l’article complet : https://www.ahvh.be/nouvelles/693-nouveau-medicament-rembourse.html

12/10/2026

🎓 Gratis webinar voor patiënten: ‘Klinische proeven: hoe werkt dat precies?’
Wilt u meer weten over hoe nieuwe geneesmiddelen worden ontwikkeld en getest? Het F**G organiseert een webinar voor patiënten.
📅 Dinsdag 20 oktober 2026
🕑 14.00 – 15.30 uur (Nederlandstalige sessie)
💻 Online, deelname is gratis
Onze experten leggen uit wat een klinische proef is, waarom die essentieel is voor de ontwikkeling van geneesmiddelen en welke rol het F**G daarbij speelt. U ontdekt ook hoe u aan de slag kunt met de Europese databank voor klinische proeven.
❓ Een vraag voor de experten? Vul ze in via het inschrijvingsformulier.
🎥 Niet live erbij? De opname wordt nadien gepubliceerd op de website van het F**G.
👉 Inschrijven: 3a6e2999-4660-4ebc-afda-4e2f0473ad1a@66c008a4-b565-49a9-93c9-c1e64cad2e11?source=copyLinkOneEventsShareDialog" rel="ugc" target="_blank">https://events.teams.microsoft.com/event/3a6e2999-4660-4ebc-afda-4e2f0473ad1a@66c008a4-b565-49a9-93c9-c1e64cad2e11?source=copyLinkOneEventsShareDialog
Vragen? [email protected]

12/10/2026

🎓 Webinaire gratuit pour les patients : « Essais cliniques : comment ça fonctionne exactement ? »
Vous voulez mieux comprendre comment les nouveaux médicaments sont développés et testés ? L’AFMPS organise un webinaire accessible à tous les patients.
📅 Mardi 20 octobre 2026
🕙 10 h 00 – 11 h 30 (session en français)
💻 En ligne, participation gratuite
Au programme : ce qu’est un essai clinique, pourquoi il est essentiel au développement des médicaments, le rôle de l’AFMPS, et comment utiliser la base de données européenne sur les essais cliniques.
❓ Une question pour les experts ? Indiquez-la dans le formulaire d’inscription.
🎥 Pas disponible ? L’enregistrement sera publié plus t**d sur le site de l’AFMPS.
👉 Inscription : 67af480b-feec-45a8-ae29-48d5b8f5fc6a@66c008a4-b565-49a9-93c9-c1e64cad2e11?source=copyLinkOneEventsShareDialog" rel="ugc" target="_blank">https://events.teams.microsoft.com/event/67af480b-feec-45a8-ae29-48d5b8f5fc6a@66c008a4-b565-49a9-93c9-c1e64cad2e11?source=copyLinkOneEventsShareDialog
Plus d’infos : [email protected]

28/09/2026

🩸 Bon à savoir : certaines mutualités remboursent les protections périodiques !

Les règles représentent un budget récurrent, parfois important. Bonne nouvelle : les choses bougent en Belgique, côté francophone comme côté flamand.

🇧🇪 Côté francophone
✅ Mutualité chrétienne : jusqu'à 75 € par an pour des protections jetables ou réutilisables, sans limite d'âge. Ce montant peut se combiner avec le remboursement de la contraception, dans la limite de 75 € au total par an. Une preuve d'achat est demandée.
✅ Partenamut : jusqu'à 25 € par an pour les culottes et cups menstruelles réutilisables achetées chez Medi-Market.
Mutualité chrétienne
Partenamut

🇧🇪 Côté flamand
✅ Liberale Mutualiteit (LM) : une intervention existe pour les cups, culottes menstruelles, protections lavables et serviettes réutilisables. Les conditions varient selon la caisse : par exemple, LM Plus prévoit jusqu'à 30 € par deux années civiles, tandis que d'autres caisses LM la réservent aux jeunes filles de 12 à 25 ans, une fois tous les deux ans.
Tussenkomst herbruikbaar menstruatiemateriaal | Liberale Mutualiteit +2

💡 Certaines communes accordent aussi des primes pour l'achat de protections lavables. Chaque commune fixe ses propres montants et conditions.

Pourquoi en parler à l'AHVH ?
Chez les femmes touchées par la maladie de von Willebrand, un autre trouble de la coagulation, ou porteuses d'hémophilie, les règles peuvent être très abondantes. Cela veut dire plus de protections, plus de frais, et parfois plus de fatigue. Ces aides comptent donc encore davantage pour nous.

⚠️ Des règles très abondantes ne sont pas « normales » et ne doivent pas être banalisées. Parlez-en à votre médecin ou à votre centre de traitement de l'hémophilie.

📌 Important : les avantages, montants et conditions diffèrent d'une mutualité à l'autre, et même d'une caisse à l'autre, et peuvent changer. Vérifiez toujours auprès de VOTRE propre mutualité ce à quoi vous avez droit. D'autres mutualités pourraient suivre le mouvement !

💬 Vous êtes concernée ? Partagez cette info autour de vous.

28/09/2026

🩸 Goed om te weten: sommige ziekenfondsen betalen menstruatieproducten (deels) terug!

Menstrueren brengt terugkerende kosten met zich mee, die soms flink oplopen. Goed nieuws: er komt beweging in de zaak, zowel in Vlaanderen als in Wallonië.

🇧🇪 In Vlaanderen
✅ Liberale Mutualiteit (LM): er is een tussenkomst voor herbruikbaar menstruatiemateriaal zoals menstruatiecups, menstruatieondergoed en wasbaar maandverband. De voorwaarden verschillen per kas: LM Plus voorziet bijvoorbeeld tot 30 euro per twee kalenderjaren, terwijl andere LM-kassen de tussenkomst voorbehouden voor meisjes van 12 tot 25 jaar, één keer per twee jaar.

🇧🇪 In Wallonië
✅ Mutualité chrétienne: tot 75 euro per jaar voor wegwerp- of herbruikbare menstruatieproducten, zonder leeftijdsgrens. Dit bedrag kan gecombineerd worden met de terugbetaling van anticonceptie, tot maximaal 75 euro per jaar in totaal. Een aankoopbewijs is vereist.
✅ Partenamut: tot 25 euro per jaar voor herbruikbare menstruatieondergoed en menstruatiecups, gekocht bij Medi-Market.

💡 Sommige gemeenten geven ook een premie voor de aankoop van wasbare menstruatieproducten. Elke gemeente bepaalt zelf het bedrag en de voorwaarden.

Waarom vertellen wij dit als VHV/AHVH?
Bij vrouwen met de ziekte van von Willebrand, een andere stollingsstoornis, of draagsters van hemofilie kan de menstruatie erg hevig zijn. Dat betekent meer producten, hogere kosten en soms ook meer vermoeidheid. Deze tegemoetkomingen tellen voor ons dus extra zwaar door.

⚠️ Een zeer hevige menstruatie is niet "normaal" en mag niet worden weggewuifd. Praat erover met je huisarts of je hemofiliebehandelcentrum.

📌 Belangrijk: de voordelen, bedragen en voorwaarden verschillen van ziekenfonds tot ziekenfonds, en zelfs van kas tot kas, en kunnen veranderen. Controleer dus altijd bij JOUW eigen ziekenfonds waar je recht op hebt. Misschien volgen andere ziekenfondsen binnenkort!

💬 Herken je jezelf hierin? Deel dit bericht met andere vrouwen.