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Angiomes: hémangiomes et malformations vasculaires:
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Cette page vous permettra d'entrer en contact avec d'autres personnes atteintes d'anomalies vasculaires et partager vos témoignages. Vascapa Facebook ne répondra pas aux questions médicales posées sur Facebook et n'est pas responsable du contenu partagé par les utilisateurs. Pour toute question médicale, nous vous renvoyons au site www.vascapa.org

28/02/2026

Le 28 février, c’est la Journée des maladies rares 2026 💚🩷🩵💜
Plus que vous ne pouvez l’imaginer : plus de 300 millions de personnes dans le monde vivent avec une maladie rare – avec leurs familles et aidants à leurs côtés.
Aujourd’hui et chaque jour, on sensibilise et on pousse pour du changement réel. Rejoignez-nous ! 💪

28/02/2026

Vandaag, 28 februari, is het Zeldzame Ziektendag 2026 💚🩷🩵💜
Meer dan je je kunt voorstellen: ruim 300 miljoen mensen wereldwijd leven met een zeldzame ziekte, mét hun families en mantelzorgers aan hun zijde.
Vandaag én elke dag maken we bewustzijn en pushen we voor echte verandering. Sluit je aan! 💪

28/02/2026

Aujourd'hui, 28 février, c’est la Journée des maladies rares 🩷🩵💚💜 Une journée essentielle pour marquer notre solidarité envers les plus de 500 000 personnes qui vivent avec une maladie rare en Belgique.
Vandaag, 28 februari, is Rare Disease Day 🩷🩵💚💜 Een belangrijke dag om onze solidariteit te betuigen met de meer dan 500.000 mensen die in België met een zeldzame ziekte leven.

08/10/2025

🎉 De Rare Barometer-enquête is nu open!
👉 Het gaat over wat mensen helpt om beter te leven met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening — inclusief mensen met vasculaire aandoeningen.

🧡 Of je nu patiënt bent, familielid of mantelzorger: jouw stem telt!
🕒 Het invullen duurt ongeveer 20 minuten
📅 De enquête is open tot 16 november

💬 De vragen gaan over:
- Dagelijkse stress en emoties
- Ondersteuning waarop je kunt rekenen
- Hoe je leert, werkt of bijdraagt aan je gemeenschap

📢 De resultaten helpen ons om de behoeften van onze gemeenschap beter te begrijpen en onze projecten en beleidsaanbevelingen beter af te stemmen.

✍️ Doe mee via deze link. Deel gerust met anderen!
tiny.cc/RB-MH

08/10/2025

🎉 L’enquête Rare Barometer est lancée !
👉 Elle porte sur ce qui aide les personnes vivant avec une maladie rare ou non diagnostiquée à mieux vivre au quotidien - y compris celles concernées par des anomalies vasculaires

🧡 Que vous soyez patient, parent, proche ou aidant, votre voix compte !
🕒 Cela prend environ 20 minutes et peut vraiment faire la différence.
📅 L’enquête est ouverte jusqu’au 16 novembre.

💬 Elle aborde des sujets comme :
- Le stress et les émotions au quotidien
- Le soutien dont vous bénéficiez
- Comment vous arrivez à apprendre, travailler ou contribuer à votre communauté

📢 Les résultats nous permettront de mieux comprendre les besoins de notre communauté et de mieux cibler nos projets et nos demandes auprès des décideurs.

✍️ Participez ici et n’hésitez pas à partager autour de vous !
tiny.cc/RB-MH

19/06/2025

J-2 pour le Vascapa day qui se tiendra à l'Institut de Duve ce samedi 21 juin, de 9h à 14h 🤩

👉🏼 Pour y participer et poser vos questions aux médecins, inscrivez-vous via ce lien: https://forms.gle/mpZLD1Ugdvq8hHUDA

Notre dernière oratrice du jour est le Professeur Laurence Boon:

🎙️ Le Professeur Laurence Boon est une experte reconnue mondialement en chirurgie plastique et reconstructive, spécialisée dans les anomalies vasculaires.
Elle dirige la clinique des anomalies vasculaires aux Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles, un centre de référence international.

Elle a permis d’importantes avancées dans le diagnostic et les traitements ciblés, comme le sirolimus.

Le Professeur Boon, avec le Professeur Vikkula, préside le groupe de travail sur les anomalies vasculaires (VASCA) au sein du réseau européen des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique (VASCERN).

Le Professeur Boon œuvre chaque jour pour améliorer la vie des patient•es atteint•es de malformations vasculaires, et nous sommes ravi•es de pouvoir compter à nouveau sur sa présence lors du VASCAPA Day. 🙌

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Nog 2 dagen tot Vascapa day, dat plaatsvindt in het de Duve Instituut, van 9u tot 14u 🤩

👉🏼 Om deel te nemen en vragen te stellen aan de dokters, kunt u zich inschrijven via deze link: https://forms.gle/mpZLD1Ugdvq8hHUDA

Onze laatste spreker van de dag is Professor Laurence Boon:

🎙️ Professor Laurence Boon is een wereldwijd erkend expert op het gebied van plastische en reconstructieve chirurgie, gespecialiseerd in vasculaire anomaliën.
Ze leidt de kliniek voor vasculaire anomaliën in de Cliniques universitaires Saint-Luc in Brussel, een internationaal referentiecentrum.

Ze heeft belangrijke vooruitgang geboekt op het gebied van diagnose en gerichte behandelingen, zoals sirolimus.

Professor Boon is samen met professor Vikkula voorzitter van de werkgroep voor vasculaire afwijkingen (VASCA) binnen het Europese netwerk voor zeldzame vasculaire aandoeningen met multisysteem betrokkenheid (VASCERN).

Professor Boon zet zich elke dag in om het leven van patiënten met vasculaire afwijkingen te verbeteren, en we zijn verheugd dat we opnieuw op haar aanwezigheid kunnen rekenen tijdens de VASCAPA Day. 🙌

18/06/2025

J-3 avant le Vascapa day 2025 qui aura lieu ce samedi! Nous vous présentons notre troisième orateur de la journée:

🎙Le Docteur Stanislas Smajda est radiologue spécialisé en neuroradiologie interventionnelle. Il prend en charge des pathologies complexes du cerveau et de la moelle, comme les anévrismes, les MAV, les fistules et les AVC.

Il exerce à Paris (Fondation Rothschild) et à Bruxelles (Saint-Luc), au sein d’équipes pluridisciplinaires de pointe. Il s’engage aussi dans la recherche sur les anomalies des vaisseaux sanguins touchant le cerveau, le visage et la moelle épinière.

👤Il abordera les anomalies vasculaires de la tête et du cou, avec un focus sur les malformations artério-veineuses cérébrales et médullaires. Une belle occasion d’en apprendre plus sur ce sujet avec un expert passionné ! 🙌🏼

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Nog 3 dagen tot Vascapa Day 2025 die zal op dit zaterdag plaatsvinden! We stellen u onze derde spreker van de dag voor:

🎙Dr. Stanislas Smajda is radioloog, gespecialiseerd in interventionele neuroradiologie. Hij behandelt complexe aandoeningen van de hersenen en het ruggenmerg, zoals aneurysma's, MAV's, fistels en beroertes.

Hij werkt in Parijs (Fondation Rothschild) en Brussel (Saint-Luc), waar hij deel uitmaakt van multidisciplinaire teams die toonaangevend zijn in hun vakgebied. Hij houdt zich ook bezig met onderzoek naar bloedvatafwijkingen in de hersenen, het gezicht en het ruggenmerg.

👤Hij zal ingaan op vasculaire afwijkingen in het hoofd en de nek, met een focus op arterioveneuze malformaties in de hersenen en het ruggenmerg. Een mooie gelegenheid om meer te leren over dit onderwerp met een gepassioneerde expert! 🙌🏼

17/06/2025

J-4 pour le VASCAPA day 2025 qui aura lieu ce samedi!
Nous vous présentons nos premiers orateurs:

🎙️ Le Professeur Miikka Vikkula est un généticien de renommée mondiale qui étudie les causes génétiques des anomalies vasculaires (MAV, malformations veineuses, lymphatiques, etc.) et du lymphœdème.

Ses découvertes ont permis de mieux diagnostiquer ces maladies rares et de développer des traitements ciblés, comme le sirolimus.

Il co-dirige l’Institut de Duve à Bruxelles et enseigne à l’UCLouvain. Auteur de plus de 160 publications, il a reçu plusieurs prix prestigieux pour ses recherches.

Le Professeur Vikkula, avec le Professeur Boon, préside le groupe de travail sur les anomalies vasculaires (VASCA) au sein du réseau européen des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique (VASCERN).

Un scientifique passionné au service des patient•es! 👏

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🎙 Professor Miikka Vikkula is een wereldberoemde geneticus die onderzoek doet naar de genetische oorzaken van vasculaire afwijkingen (MAV, veneuze en lymfatische misvormingen, enz.) en lymfoedeem.

Zijn ontdekkingen hebben geleid tot een betere diagnose van deze zeldzame ziekten en tot de ontwikkeling van gerichte behandelingen, zoals sirolimus.

Hij is mededirecteur van het Institut de Duve in Brussel en geeft les aan de UCLouvain. Hij heeft meer dan 160 publicaties op zijn naam staan en heeft verschillende prestigieuze prijzen gewonnen voor zijn onderzoek.

Professor Vikkula is samen met professor Boon voorzitter van de werkgroep voor vasculaire afwijkingen (VASCA) binnen het Europese netwerk voor zeldzame vasculaire aandoeningen met multisysteeminslag (VASCERN).

Een gepassioneerd wetenschapper ten dienste van patiënten! 👏

17/06/2025

(NL VERSIE HIERONDER)

J-4 pour le VASCAPA day 2025 qui aura lieu ce samedi!
Nous vous présentons nos premiers orateurs:

🎙Tout d'abord, nous aurons le plaisir d'accueillir le Professeur Emmanuel Seront qui est oncologue aux Cliniques universitaires Saint-Luc.
Il est spécialisé dans le traitement des cancers de la sphère urologique, et fait aussi partie du Centre des malformations vasculaires congénitales.

Le Professeur Seront s’implique activement dans la recherche sur les nouvelles stratégies thérapeutiques (traitements ciblés, immunothérapie) et la qualité de vie des patient•es. Avec son expertise et son écoute, il accompagne les patient•es atteint•es d’anomalies vasculaires dans leur traitement, notamment par thérapies ciblées.

Une belle occasion de bénéficier de son expertise et de poser vos questions ! 🙌

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🎙️ Professor Emmanuel Seront, oncoloog aan de St-Luc universitaire klinieken, zal aanwezig zijn tijdens de VASCAPA-dag.

Hij is gespecialiseerd in de behandeling van urologische kankers en maakt ook deel uit van het Centrum voor aangeboren vasculaire afwijkingen.

Hij is actief betrokken bij onderzoek naar nieuwe therapeutische strategieën (gerichte behandelingen, immunotherapie) en de levenskwaliteit van patiënten. Met zijn expertise en luisterend oor begeleidt hij patiënten met vasculaire afwijkingen bij hun behandeling, met name door middel van gerichte therapieën.

Een mooie gelegenheid om te profiteren van zijn expertise en uw vragen te stellen! 🙌

Adres

Brussels

Website

http://www.vascapa.org/

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