Udruženje za cističnu fibrozu u FBiH / BiH

12/05/2026

💜💜💜

💜 Ponekad nas poruke iz inboxa podsjetе zašto radimo ono što radimo.

Ova poruka jedne mame djeteta s cističnom fibrozom govori o hrabrosti, ljubavi i ljudskoj dobroti koja mijenja živote. Hena trenira, smije se i pomjera granice ... a iza toga stoji jedna izuzetna žena, trenerica Sanita Dizdarević, koja je odabrala da svoju stručnost podari srcем.

Ovakvi ljudi su stub zajednice kakvu gradimo zajedno ...zajednice u kojoj naša djeca nisu sama i u kojoj dobrota ima ime i prezime.

Hvala ti, Sanita. Ti znaš koliko vrijediš. 💜💪


Mamina poruka iz inboxa ...

Neki heroji ne nose plašt, oni nose sportsku opremu i imaju ogromno srce. Kao mama djeteta s cističnom fibrozom, dugo sam imala strah od treninga i fizičke aktivnosti, pitajući se hoće li joj biti teško i sigurno. Ali danas, gledajući našu Henu kako s osmijehom dolazi na vježbe, jača i svaki dan pomjera svoje granice, shvatila sam da uz pravi pristup, podršku i razumijevanje ova djeca mogu mnogo više nego što mislimo.

​Posebno sam zahvalna trenerici Saniti Dizdarević, vrhunskom stručnjaku koja je pokazala koliko veliko srce ima. Treninzi za moju Henu nikada nisu bili naplaćeni, jer Sanita to vidi kao svoj način da pomogne koliko može. Roditeljima ovakve djece to znači više nego što riječi mogu opisati. Tvoji treninzi, Sanita, Heni ne daju samo fizičku snagu, već i nadu koja nema cijenu. Hvala ti što si prepoznala našu borbu i što nam pokazuješ da u ovoj priči nismo sami. Ti si dokaz da se prava vrijednost mjeri ljudskošću i da dobrota i dalje pokreće svijet! 💜💪✨

07/05/2026

https://faktor.ba/bosna-i-hercegovina/aktuelno/lijekovi-u-bih-a-djeca-bez-doza-mora-li-se-zvati-premijer-niksic-da-bi-dijete-dobilo-terapiju/253242

Iako skoro dvije i po godine oboljeli primaju genetski modularnu terapiju, nadležni još nikada nisu uspostavili efikasne procedure za odobravanje i isporuku lijekova što je, kako navode iz Udruženja, poražavajuće

23/03/2026

Dana 22.03.2026. godine, u konferencijskoj sali Lječilište Reumal Fojnica, održane su redovne skupštine:
🟣 Udruženje za cističnu fibrozu u Federaciji Bosne i Hercegovine
🟣 Udruženje za cističnu fibrozu u Bosni i Hercegovini.

Sastanak je protekao u radnoj, konstruktivnoj i produktivnoj atmosferi, uz razmjenu iskustava, ideja i planova za unapređenje podrške osobama oboljelim od cistične fibroze.
Nakon zvaničnog dijela, upriličeno je zajedničko druženje i ručak za sve prisutne, što je dodatno doprinijelo jačanju međusobne povezanosti i podrške.

💜 Posebnu zahvalnost upućujemo roditeljima i oboljelima koji su, uprkos zahtjevnim svakodnevnim obavezama i složenim terapijskim režimima, izdvojili vrijeme i svojim prisustvom doprinijeli kvaliteti i značaju ovog sastanka.

💜 Također, iskreno se zahvaljujemo svima koji su na bilo koji način podržali organizaciju i realizaciju ovog događaja, kao i rad Udruženja.

20/03/2026

07/03/2026

Zašto je Vest prsluk životno važan?

Dok inovativna terapija Kaftria mijenja tok bolesti, za oboljele poput naše Hene, koja zbog svoje genetske mutacije nije u mogućnosti istu da koristi, Vest prsluk je jedini način da prodiše u kombinaciji sa određenim kontinuiranim antibioticima.

Ovaj uređaj nije luksuz ...on je skupocjena i rijetka medicinska pomoć koju je u slobodnoj prodaji gotovo nemoguće pronaći, a čija cijena dostiže desetine hiljada maraka.
On mehanički razbija sekret tamo gdje lijekovi ne dopiru, čuvajući pluća od kobnih upala.

​Posebno smo dirnuti što podrška stiže od osoba koji su rame uz rame sa oboljelima a i onima koji svoju bitku s cističnom fibrozom vode van granica BiH.
Oni danas imaju snagu koju nesebično dijele s nama, obezbjeđujući pomagala onima kojima su najpotrebnija.

💜 ​Veliko hvala donatorima:
Vehid Basic, Donna Germuga,
Ivica Bratic i Armando Bilkic.

Vi ste stali rame uz rame s našim herojima i pokazali da u ovoj borbi nismo sami.
​Hvala vam što im omogućavate da dišu punim plućima! 🌬️✨

06/03/2026

Hvala BHRT 💜

💜...oni ne biraju bitke,
💜...ali biraju da nikada ne odustanu.

Cistična fibroza zahtijeva disciplinu koju je teško zamisliti, a roditelji su ti koji drže liniju odbrane svaki dan, 24/7.

Web: https://www.bhrt.baFacebook: https://www.facebook.com/www.bhrt.baTwitter: https://twitter.com/MultimedijaBHRTInstagram: https://www.instagram.com/...

02/03/2026

[ MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI ]

U petak 27. februara Udruženje za cističnu fibrozu u Federaciji Bosne i Hercegovine učestvovalo je na konferenciji u Sarajevu , a koja je organizovana povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti.

Naši predstavnici bili su aktivni učesnici konferencije i zasigurno ovu konferenciju možemo nazvati izuzetno uspješnom.
Pored udruženja rijetkih oboljenja na konferenciji su se okupili predstavnici zdravstvenih institucija, ljekari, mediji i mnogi drugi koji svakodnevno ulažu trud kako bi izgradili bolje uslove za ovu rijetku pacijentsku populaciju.

Ono što je ovu konferenciju učinilo posebnom su vrijedna iskustva pacijentskih udruženja, vrlo korisna obraćanja ljekara i predstavnika institucija koji donose odluke.

Najvažnija vijest sa same konferencije bila je potvrda predstavnika Federalnog ministarstva zdravstva da je nacrt zakona o rijetkim bolestima pri kraju i da uskoro ide u parlamentarnu proceduru.

Naše udruženje ovu vijest dočekuje sa posebnom radošću i velikim olakšanjem jer po prvi put se možemo nadati sistemskom rješenju problema svih pacijenata sa rijetkim dijagnozama.
Iako se čini da je problem nabavke lijeka Kaftrio i Kalideko za tekuću godinu riješen jer je raspisan tender, želimo sistem koji će nam osigurati kontinuitet i sigurnost, bez stalne brige o tome hoće li ili neće nabavka lijeka biti nastavljena.

Svjesni činjenice da je Zakon jedino rješenje za nas i sve ostale pacijentske organizacije, osjetimo ogromno olakšanje i zahvalnost što se konačno krenulo u pravom pravcu.💜

🇧🇦 Udruženje za cističnu fibrozu u BiH 🇧🇦

28/02/2026

Hvala Federalna novinska agencija - FENA

Savez za rijetke bolesti FBiH obilježio je danas u Sarajevu Međunarodni dan rijetkih bolesti zajedno sa ljekarima, predstavnicima institucija, pacijentima i porodicama. Razgovarali su o izazovima, rješenjima i koracima koje je u Bosni i Hercegovini potrebno uraditi za bolji položaj te kategorije ljudi.

28/02/2026

Hvala Savez za rijetke bolesti Federacije BiH

28/02/2026

MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI