Österreichische Gesellschaft für MECFS

Österreichische Gesellschaft für MECFS Informationen · Unterstützung · Öffentlichkeitsarbeit rund um ME/CFS Seit 1969 ist ME/CFS von der WHO unter dem ICD-10 Code G93.3 klassifiziert.

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Trotz der Schwere der Erkrankung und einer hohen Anzahl an Betroffenen, ist ME/CFS wenig bekannt, unzureichend erforscht und die Betroffenen sind im Gesundheits- und Sozialsystem schlecht versorgt. Wir setzen uns dafür ein, das zu ändern.

📘 Veröffentlicht: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen VersorgungMenschen mit schwerem ME/...
02/06/2026

📘 Veröffentlicht: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung

Menschen mit schwerem ME/CFS haben oft komplexe pflegerische und medizinische Bedürfnisse. Gleichzeitig fehlt es vielerorts noch an Wissen über die Erkrankung – insbesondere über die zentrale Bedeutung der Post-Exertionellen Malaise (PEM), dem krankheitsprägenden Merkmal von ME/CFS.

Der nun veröffentlichte Pflegeleitfaden soll Pflegefachpersonen, pflegende Angehörige, persönliche Assistenzen und weitere an der Versorgung Beteiligte dabei unterstützen, Menschen mit schwerem ME/CFS bedarfsgerecht zu begleiten.

Im Mittelpunkt stehen die Vermeidung PEM-induzierter Zustandsverschlechterungen, die Anpassung pflegerischer Maßnahmen an die individuelle Belastbarkeit sowie ein Verständnis für die besonderen Herausforderungen dieser Erkrankung.

Der Leitfaden entstand in Zusammenarbeit der ÖG ME/CFS, der Abteilung Primary Care Medicine und der Stiftungsprofessur Pflegewissenschaft der Universität Wien. Er verbindet die Erfahrungen und die Expertise von Betroffenen und pflegenden Angehörigen mit pflegewissenschaftlicher Expertise und den Perspektiven von Fachpersonen aus Pflegewissenschaft, Physiotherapie, Allgemeinmedizin und Public Health.

Wir freuen uns sehr über die Veröffentlichung und bedanken uns bei allen Beteiligten, die dieses Projekt mit ihrem Wissen, ihrer Erfahrung und ihrem Engagement ermöglicht haben.

📄 Pflegeleitfaden und Download:
https://bit.ly/pflegeleitfaden

📚 Wissenschaftliche Publikation:
https://rdcu.be/flTaR

19/05/2026

Am 9. Mai veranstaltete die ÖG/MECFS eine Protestaktion, um auf die katastrophale Situation von ME/CFS-Betroffenen in Österreich aufmerksam zu machen.
Sabine Hermisson erzählt, was Betroffene brauchen, und warum die Petition ins Leben gerufen wurde.
Mehr erfahren: Link in Bio!

17/05/2026

Vergangenes Wochenende fand unsere Protestaktion anlässlich des internationalen ME/CFS Tages am 12. Mai statt, um auf die katastrophale Situation von ME/CFS-Betroffenen in Österreich aufmerksam zu machen. Denn Betroffene in Österreich haben lange genug gewartet.

Wir bedanken uns herzlich bei allen Unterstützer:innen, Besucher:innen und Helfer:innen, die das möglich gemacht haben! 💛

Mehr erfahren unter mecfs.at/unversorgtseit1969 - Link in Bio!

„Wir haben de facto eine Nullversorgung in Österreich.“Kevin Thonhofer, Obmann der Österreichischen Gesellschaft für ME/...
15/05/2026

„Wir haben de facto eine Nullversorgung in Österreich.“

Kevin Thonhofer, Obmann der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS, spricht in einem Interview im Rahmen des Health Talk Spezial ME/CFS mit Isabelle Daniel über die Realität von ME/CFS,
über den Verlust seiner beruflichen und sportlichen Laufbahn, fehlende medizinische Versorgung und die besorgniserregende Situation tausender Betroffener in Österreich.

Im Gespräch thematisiert er unter anderem:
– lange und schwierige Diagnosewege
– das Fehlen öffentlicher spezialisierter Versorgungsstrukturen
– den Bedarf an interdisziplinären Ambulanzen mit telemedizinischer und aufsuchender Betreuung

Danke an Isabelle Daniel und das Team von Health Talk für die Sichtbarkeit dieses Themas.

📺 TV-Sendung: Health Talk Spezial ME/CFS – Wenn der Körper abschaltet
🔗 https://www.youtube.com/watch?v=yirzGH5uDuo

🎥 Interview mit Kevin Thonhofer:
🔗 https://youtu.be/2VbdyHvQ_6s?si=N8wlbIXjYZns6cdN

✍️ zur Petition: openpetition.org/paisaktionsplan

⚽ Fußball für den guten Zweck: 2.500 € für ME/CFS-BetroffeneEin großes DANKE an das Österreichische Ärzte-Fußballnationa...
14/05/2026

⚽ Fußball für den guten Zweck: 2.500 € für ME/CFS-Betroffene

Ein großes DANKE an das Österreichische Ärzte-Fußballnationalteam .at, die Altherren des SC Bruck/Mur, alle Zuschauer:innen und Unterstützer:innen für dieses besondere Benefizspiel zugunsten von Menschen mit ME/CFS. 💙

Organisiert von Christoph Trippl konnten gemeinsam 2500 € für die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS gesammelt werden.

Gerade rund um den Internationalen ME/CFS-Tag bedeutet es uns sehr viel, wenn Menschen unsere Community sichtbar machen und sich aktiv engagieren. Solche Aktionen schaffen Aufmerksamkeit für eine schwere, chronische Erkrankung und zeigen Betroffenen, dass sie nicht vergessen werden.

Vielen Dank für euren Einsatz, eure Unterstützung und diesen gelungenen Fußballnachmittag in Bruck/Mur!

https://www.facebook.com/share/18cByyxSZS/

https://www.kleinezeitung.at/artikel/23700552/aerzte-nationalteam-kickte-in-bruck-fuer-den-guten-zweck

Ein herzliches Dankeschön an die Langenzersdorf, alle Spender:innen sowie an Josef Zinsberger für die Unterstützung von...
13/05/2026

Ein herzliches Dankeschön an die Langenzersdorf, alle Spender:innen sowie an Josef Zinsberger für die Unterstützung von Menschen mit ME/CFS.

Im Rahmen des traditionellen Maibaum-Aufstellens sowie der Ausstellungseröffnung „Alles Natur“ wurden 733,26 € für ME/CFS-Betroffene gesammelt und übergeben.

Solche Zeichen der Solidarität und Unterstützung bedeuten vielen Betroffenen und ihren Familien sehr viel.

Danke auch an Josef Zinsberger für seinen langjährigen Einsatz für mehr Sichtbarkeit und Unterstützung von Menschen mit ME/CFS.

Beiträge der Marktgemeinde Langenzersdorf 👉 www.langenzersdorf.gv.at/Spendenscheck_fuer_ME_CFS_uebergeben
https://m.noen.at/korneuburg/zeichen-der-solidaritaet-in-langenzersdorf-hilft-der-maibaum-me-cfs-betroffenen-522098404



Bild: gronefoto-Langenzersdorf

🔵Heute ist Internationaler ME/CFS-Tag.🔵Wir nutzen diesen 12. Mai 2026, um auf die katastrophale Situation von ME/CFS-Bet...
12/05/2026

🔵Heute ist Internationaler ME/CFS-Tag.🔵

Wir nutzen diesen 12. Mai 2026, um auf die katastrophale Situation von ME/CFS-Betroffenen in Österreich aufmerksam zu machen. Heute denken wir an alle, die durch die Erkrankung ihr Haus oder Bett nicht verlassen können, ihren Job aufgeben mussten, Freunde verloren haben, auf Pflege angewiesen sind, Träume nicht realisieren können, oder - im schlimmsten Fall - ihr Leben verloren haben.

Der Internationale ME/CFS-Tag ist jedes Jahr ein Anlass, um das Leid und die Lebensrealität der Betroffenen sichtbar zu machen. Wir setzen uns weiterhin dafür ein, dass es diesen Tag bald nicht mehr braucht - da ME/CFS-Betroffene soziale Absicherung und medizinische Versorgung erhalten, die Erkrankung ausnahmslos anerkannt und intensiv erforscht wird.

Bis dahin - Aufklärung, Versorgung, Forschung - JETZT!

Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tages hat Niederösterreichs Landeshauptfrau Johanna Mikl-Leitner auf die schwierig...
11/05/2026

Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tages hat Niederösterreichs Landeshauptfrau Johanna Mikl-Leitner auf die schwierige Situation von Menschen mit aufmerksam gemacht und mehr Bewusstsein, bessere Versorgung sowie verstärkte Forschung gefordert.

Besonders wichtig ist aus unserer Sicht die klare Aussage, dass Menschen mit ME/CFS nicht mit ihrem Leid alleine gelassen werden dürfen und dass es spezialisierte Versorgungsstrukturen, bessere Diagnostik, Forschung und soziale Unterstützung braucht.

Für die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS war Bettina Wurzenberger kürzlich zu einem persönlichen Austausch ins Landhaus St. Pölten eingeladen und machte dort stellvertretend für viele Betroffene auf die dramatische Versorgungslage aufmerksam.

Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tages findet am 12. Mai eine Benefiz- und Awarenessveranstaltung der NÖ Selbsthilfegruppe ME/CFS am Rathausplatz Nord in St. Pölten statt. Mit Musik, Kunstinstallation und Infostand soll auf die dramatische Versorgungslage von Menschen mit ME/CFS aufmerksam gemacht werden.

Gerade rund um den Internationalen ME/CFS-Tag zeigt sich, wie wichtig es ist, dass Politik, Medizin und Gesellschaft beginnen, die Realität dieser Erkrankung ernst zu nehmen.

Einen Überblick über die Veranstaltungen und Aktionen rund um den Internationalen ME/CFS-Tag findet ihr auf unserer Homepage: https://mecfs.at/unversorgtseit1969/

👉 https://noel.gv.at/noe/LH_Mikl-Leitner_zum_Internationalen_ME-CFS-Tag.html

# MillionsMissing

Bild: NLK Pfeffer

🕛Unversorgt seit 1969🕛Gemeinsam setzen wir ein Zeichen am Platz der Menschenrechte, um die Lebensrealität von ME/CFS-Bet...
09/05/2026

🕛Unversorgt seit 1969🕛

Gemeinsam setzen wir ein Zeichen am Platz der Menschenrechte, um die Lebensrealität von ME/CFS-Betroffenen in Österreich sichtbar zu machen und fordern Versorgung, Forschung und Anerkennung - nicht 2069, sondern JETZT!

Wir danken allen, die in Person oder auf Social Media dabei sind!

🕸️Wir haben lange genug gewartet!🕸️57 Jahre ist es her, seit die WHO ME/CFS als neurologische Erkrankung klassifiziert h...
09/05/2026

🕸️Wir haben lange genug gewartet!🕸️

57 Jahre ist es her, seit die WHO ME/CFS als neurologische Erkrankung klassifiziert hat. Seit 57 Jahren warten ME/CFS-Betroffene in Österreich auf Versorgung, soziale Absicherung, Anerkennung und Forschung zu ME/CFS.

‼️Das Warten muss ein Ende haben.‼️

Wir sind jetzt am Platz der Menschenrechte vor Ort, um die Krankheit sichtbar zu machen und zu zeigen, was es bedeutet, zu sein.

Wir freuen uns über euer Kommen und eure Unterstützung auf unseren Kanälen!

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