Asociacion Civil de Neurofibromatosis

En el año 2006 comencé a ocuparme sobre esta problemática, tengo una nieta y una bisnieta las cuales padecen neurofibromatosis NF 1. Recorrí hospitales colocando afiches en los que convocaba a padres que tuvieran hijos con esta problemática. Comenzaron a contactarse y fui reuniendo afectados, tomando datos conociéndolos personalmente, otros telefónicamente. En mayo de 2008 nos otorgaron la personería jurídica. Hoy trabajamos para que la Neurofibromatosis sea conocida y diagnosticada precozmente para contar con profesionales especializados en su tratamiento, trabajamos para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.