Asociación Argentina de Histiocitosis - Oficial

Quiénes Somos

La Asociación Argentina de Histiocitosis surge de la necesidad de un grupo de padres de niños con histiocitosis y de adultos que también padecen esta enfermedad de unirse para mantenerse informados y poder colaborar con los médicos y con nuevos pacientes. Nuestra visión

La baja incidencia de esta enfermedad y la falta de información sobre la misma llevan a los pacientes a pasar por situaciones complejas como diagnostico tardío, escasez de profesionales de la salud que conozcan la enfermedad, dificultad para acceder a los tratamientos y en muchos casos falta de inclusión. Esta patología como la mayoría de las EPOF (enfermedades poco frecuentes) no afecta solo al paciente sino a todo su entorno familiar. Era necesario crear un punto de encuentro donde las familias compartieran experiencias y encontraran la información necesaria. Nuestros objetivos

-Difundir la existencia de la histiocitosis para que sea conocida por la comunidad en general y por los profesionales dedicados a la salud y a la enseñanza.

-Promover el diagnóstico temprano y los tratamientos adecuados.

-Facilitar contactos entre las distintas familias que conviven con la enfermedad.

-Facilitar contactos entre pacientes y profesionales de la salud.

-Optimizar las posibilidades de inclusión tanto a nivel social, como educacional y laboral.

-Fomentar el estudio y la investigación de la histiocitosis.